Ardi ostis mulle eelmisel nädalavahetusel hulga raamatuid, muu hulgas ka Anja Wikströmi “Ükski pere pole saar”. Minu sõbranna soovitas seda mulle ja niipea kui olin sisu tutvustuse läbi lugenud teadsin, et see on midagi täpselt minu maitsele. Nii ka oli- eile lugesin poole ööni ja täna lõpetasin. Mitu korda surusin raamatut vastu rinda ja ütlesin Ardile, et ma ei saa edasi lugeda.. sest ma ei taha, et see kunagi otsa saaks. See on nii valus. Ja nii ilus.
Autor räägib enda perekonnast. Perekonnast kahe lapsega, kus tütrel on diagnoositud ATH ja asperger. Võitlusest ühiskonna normide vastu. Võitlusest suhtumisega, et vanemad on ise süüdi – vanemad ei ole osanud piire seada, vanemad annavad oma lastele liiga palju suhkrut, vanemad ei tule oma lastega toime. Inimesed kostitavad altkulmu pikude, nõuannete ja kommentaaridega, aga abi, abi mida perekond reaalselt vajab, on nii raske leida.
“Kui My vait jääb, saan ma aru väljendist, et aeg seisab. Mitte millelgi peale My ei ole vähimatki tähtsust.”
Ja keerulised pole mitte ainult suhted naabritega – keda häirib pidev lärm -, teiste laste vanematega, kes pööravad pilgu kõrvale, ei taha näha ega kuulda, vaid ka ametiasutustega, kus järjekorrad on pikad, kus ametnikud vahetuvad ja inimesed oma murega jäävad lihtsalt üksi. Jäävad ilma abist, mis õigel hetkel nii maailmatuma oluline on.
Läbi udu näeme maailma lähemale tulemas, meile vastu helkimas, hapramana kui varem. Ohtlikuna. Ilusana.”
Ja kõige selle võitluse taustal on üks laps. Üks laps, kellel on nii raske. Kes kardab. Kes võõristab. Kes ei oska teiste lastega mängida. Ei suuda suhestuda. Oma emotsioone kontrollida. Kes tunneb ennast halva sõbrana. Laps, kes ameti- ja haridusasutustesse jääb maha vaid diagnoosina paberil, kus ei pöörata vähimatki tähelepanu temale – inimesele – kel on oma nõrgad küljed, mis tuge vajavad ja ka väga tugevad küljed, millega saab tööd teha.
Ja üks ema. Ema, kelle süda murdub tuhandeks killuks, sest tema last ei kutsuta ühelegi sünnipäevale. Nende perekonda ei kutsuta õhtusöökidele ega mänguõhtutele. Teised vanemad ei taha neid.. ei taha, sest nad on tüütud. Sest My ei oska rahulikult oma korda oodata. Ei oska nuku moodi istuda ja tasa olla. Võtab laualt luba küsimata saiakest. Ei ole hästi kasvatatud ja hea laps, ei ole selline laps, kellega teised vanemad tahaks, et nende laps mängiks. On liiga aktiivne, liiga intensiivne ja vali.
Kuulen kolleege ja sõpru rääkimas lastest, kes rikuvad ära nende lapse sünnipäeva, või lastest, kellega nad ei tahaks oma lapsel eriti mängida lasta. Kui nad räägivad vanematest, kes ei sea piire või kes käituvad kummaliselt, muutun lohutamatuks. See jõuraas, mis minus veel alles on, kaob kohtumisel inimestega, kellel ei ole häbi väljendada kõiksugu eelarvamusi, alates ilmsüütutest kuni tõeliste õudusteni.”
On pühapäeva õhtu ja ma tahaks kooli maha lammutada. Ma vihkan kooli, vihkan vanemaid kes kutsuvad ainult rahulikke, hästi kasvatatud ja ilma ATH-ta lapsi oma laste sünnipäevadele. Kes räägivad tões ja vaimus oma lastele sellest, kuidas olla “hea sõber”. Selle taha on ilmatuma lihtne pugeda. Nii lihtne on kvalifitseeruda “heaks sõbraks” kui Sul ei ole ATH-d. Kui ei pea end õhtul magama nutma ja minema, klomp kõhus, esmaspäeva hommikusele kogunemisele, kus keegi ei tohi nädalavahetuse peost rääkida, aga kus kõik on sellest teadlikud. Et pidu toimus. Et mõned kutsuti ja mõned jäid kutsumata.”
Mul on väga raske kirjeldada kõiki neid tundeid, mida see raamat minus tekitas. Selgelt, erivajadusega lapsed ja noored, nende pered ja käekäik ongi mulle väga südamelähedane teema.
Ka minu jaoks, kel on terve ja tragi laps, on emaks saamise juures olnud kõige raskem tulla toime just ühiskonna survega – nii peab, nii ei tohi, miks sa nii teed .. Ja kuigi mul on pedagoogiline haridus, spetsialistidest tuttavaid ja sõpru, oskus infot hankida ja analüüsida, on ikka olnud hetki, mil lained on pea kohal kokku löönud ja ma olen tundnud, et maailm on üks nõme koht, sest inimesed on üksteise suhtes nii kriitilised, vaevumatagi küsima või mõtlema, et aga MIKS nii on? miks mitte teisiti.
Ma olen väga palju mõelnud sellele, kuidas tunnevad ennast kogu selle surve sees vanemad, kellel ei ole kõik hästi. Kelle lapsed ei hakka varakult kõndima, varakult rääkima.. kelle süda on täis muret oma lapse tervise ja heaolu pärast, kes peavad otsima abi ning samal ajal veel tulema toime inimeste mürgiste kommentaaride ja arvustustega, nagu vanemad oleks süüdi.. nagu nad oleksid ise midagi valesti teinud. Ei ole. Ei ole.
Ja erihoolekandeasutuses töötades näen seda ju pidevalt. Vanemaid, kes meeleheitlikult otsivad oma lapsele kohta. Kohta, kus tal oleks hea, turvaline, kohta, kus oleks tagatud kvaliteetne teenus ja selle kättesaadavus. Kohta, kus tema eripäradega arvestataks. Kus ta saaks elada tavalist noore inimese elu. Kus ta saaks õppida ja töötada vastavalt oma võimetele. Kus teda kutsutaks sünnipäevadele ja pidudele, kus oleks sõbrad. Kus ta oleks väärtuslik ja oluline liige.
On ikka olnud selliseid eredaid hetki, kus minult on küsitud, kas ma ei karda oma last tööjuurde kaasa võtta.. ja kui see muidu teeks mind kurjaks, siis olen oma töökaaslastelt üle võtnud selle suhtumise, et inimestele ei saa pahaks panna seda, mida nad ei tea. Kes pole erivajadustega inimestega kokku puutunud ei saagi veel teada, et nad on toredad, armsad, siirad, andekad.. ja nüüd kui ma nt olen nendega kohvikus ja keegi naeru kihistab või jõllitama jääb, siis ma mõtlen, et andku minna -vähemalt saab nende mailma pilt natuke avaramaks – et need ongi päris inimesed. Elusad. Ja ei tee Sulle midagi. Et nad on täpselt sellised inimesed nagu mina ja Sina. Oma nõrkade ja väga tugevate külgedega.
Lisaks, kunagi ei tasu oma nina teiste suhtes liiga püsti ajada. Seda ilmselt peaksid teadma kõik lapsevanemad, et mis ühele sobib, ei pruugi teisele perele üldse sobida. On tore, et kirjandus ja informatsioon on kättesaadav, aga selle najal ei ole kena teisi inimesi halvustada ega maha trampida – äärmuslike juhtumite korral on ka kõige mõistlikum vastavaid institutsioone teavitada, mitte FB postitusi vorpida. Kasude ja kahjude võrdlus on alati omal kohal. Nt mina ka ei ole pannud oma last käimistooli, ei näita veel multikaid jne, aga samas saan aru, et minul on kõike seda väga lihtne mitte teha – minul on 1 laps ja tugev võrgustik taga. Juhul kui ma oleks nt kolme lapsega, kes korraga karjuvad, siis ma ilmselt paneks küll ühe multikaid vaatama ja teise käimistooli vms, et kolmandat sööta jne. Elus ei ole ideaalseid olukordi ega ideaalseid inimesi, meie saame teha ainult oma parimad valikud sel najal, mis meile antud on.
Ja lisaks, elus ei ole garantiisid. Ei ole ette teada, missugused raskused võivad oma lapse kasvatamisel ilmneda, olgu ta kaheselt 1kõik kui ingel, mitte keegi ei saa ette teada, et vot meie peres midagi ei juhtu. Et meist lähevad kõik õnnetused mööda. Sestap on minu arvates väga oluline olla tänulik. Ja abivalmis. Ja hea. See ei maksa midagi.
Sina, kes sa kohtad kooli koridoris või näiteks toidupoes kedagi My sarnast, pea meeles, et Sa oled oluline. Sinu naeratus või rõõmus “tere” võib tähendada määratult palju kurvale, ärevale, ennast üles keeranud või pahasele lapsele. See, mis on Sinu või minu jaoks väike asi, näiteks lapse kutsumine sünnipäevale, võib olla kellegi teise jaoks tohutult tähtis.”
Üks hea sõna. Üks naeratus. Annab toetust, julgust, jaksu, USKU.
P.S. Vot sai kuidagi selline kurvemates toonides jutt. Tegelikult olen ma kohanud ka ääretult palju häid ja abivalmis inimesi, kes on valmis kasvõi mägesid liigutama, et erivajadustega inimeste elukvaliteeti parandada. Neist siis teine kord.